04.08.2021
04.08.2021

Аляксандра: «Жыву з мукавісцыдозам. Цяпер у мяне новыя лёгкія». Частка 2

logo
Асобы i лёсы
0 021
Памер шрыфта:
  • A
  • A
  • A

У нашай гераіні – прыроджанае генетычнае захворванне, пра якое большасць абывацеляў нават не чула. Да васямнаццаці гадоў разумная таленавітая дзяўчына рабілася ўсё больш падобнай да ценю, часам не маючы сіл нават спусціцца па лесвіцы, не тое каб падняцца. Шпіталізацыі здараліся ўсё часцей, а эфектыўнасць лячэння зніжалася... Пакуль аднойчы не пачуўся лёсавызначальны тэлефонны званок.

(Тут і далей мы пастараліся захаваць стылістыку нашай гераіні).

Рэанімацыя

Мукавісцыдоз. Пакуты Сашы.

Узяўшы акадэмічны адпачынак, тры тыдні пабыла дома і... пайшла працаваць барыста. Гэта было першае працаўладкаванне, і я неяк адпрацавала паўгода. 13-гадзінны працоўны дзень, два дні праз два. Тады ў мяне ўжо працавала 40-45% лёгкіх. А праз паўгода ўпершыню трапіла ў рэанімацыю.

Мама была ў ад'ездзе ў іншай краіне. Мой стан пачаў рэзка пагаршацца, я не магла нават спусціцца з лесвіцы, не тое што падняцца. Сяброўкі прыязджалі, каб выгульваць майго сабаку. Потым прыехала бабуля.

Надышло свята 8 Сакавіка, а мне зусім дрэнна... Малады чалавек, з якім да таго часу пачала сустракацца, прывёз цюльпаны і... кіслародны апарат. І вось я ляжу з гэтым апаратам уся сіняя, ледзьве дыхаю, і гэта вельмі асабісты момант – складана ў такім выглядзе перад кімсьці быць...

Мукавісцыдоз. Калі дыхаць немагчыма...

Да ночы зрабілася відавочным, што трэба выклікаць хуткую. Я амаль увесь час кашляла, за пару гадзін напярэдадні ўвечары адкашляла цэлую шклянку макроты – яна ўвесь час з'яўлялася. Мяне на крэсле знеслі па лесвіцы, прывезлі ў рэанімацыю 3-й дзіцячай бальніцы Мінска, дзе я прабыла тыдзень на 10-літровым патоку кіслароду і на кропельніцах. Самастойна не магла дайсці нават да прыбіральні, у вачах цямнела, без кіслароду губляла прытомнасць.

Пасля рэанімацыі я праляжала ў бальніцы яшчэ 35 дзён. Тады я ўпершыню ўсвядоміла, што, магчыма, больш не змагу жыць без кіслароднага шнурка. Гэты момант зрабіўся пераломным у маёй свядомасці. Было страшна. Я замкнулася ў сабе, ні з кім не хацела мець стасункаў, ляжала і гадзінамі глядзела ў сцяну. Мне было ўсё роўна, як я выглядаю і што думаюць пра гэта навакольныя. Зараз, пазаймаўшыся з псіхолагам, разумею, што гэта была, напэўна, дэпрэсія.

Выпісалася 12 красавіка, за дзень да паўналецця. Дзень нараджэння сустракала ў коле блізкіх сябровак. З адной з іх мы пазнаёміліся ў каледжы і сталі літаральна роднымі. Гэта яна выгульвала майго сабаку, гатавала ежу, рассцілала ложак. Заўсёды прыязджала да мяне ў бальніцы. Яшчэ адна блізкая сяброўка таксама падтрымлівала мяне, але цяпер яна пераехала ў іншую краіну.

Так утрох і адзначылі мае 18. Быццам бы зрабілася крышачку лягчэй, усё ж такі перасоўвалася сама. Але так, як раней, я ўжо сябе не адчувала, і гэта прыгнятала.

Крым

Мукавісцыдоз. Саша і Крым.

Другі пераломны момант у жыцці здарыўся, калі мы з мамай у жніўні паехалі ў Крым, бо марское паветра дапамагае. Мы праехалі 2,5 тысячы кіламетраў на машыне амаль за 3 дні. Спыняліся на ноч у матэлі, я рабіла інгаляцыі, адкашлівалася, ехалі далей. Нарэшце дабраліся, і ўсё павінна было быць класна, але мне зрабілася горш.

З кожным днём я ўсё больш згасала, амаль не выходзіла з кватэры. Ляжала ў пакоі, ледзьве дыхала, перыядычна ратавалася гарачкапаніжальным прэпаратам. Гэтыя капсулы апошніх года паўтара заўсёды былі са мной, яны трохі здымалі запаленне, зніжалі тэмпературу, якая часам узнімалася з-за інфекцыі – быццам невысокая, а так вымотвала...

Я ведала, што часта іх прымаць нельга, але хацелася хоць неяк палегчыць свой стан. Як правіла, піла ўвечары перад сном, і рабілася трохі лепей, лягчэй дыхалася. Часам тэмпература ўзнімалася да 38, а часам была пнеўманія, але без тэмпературы... Мне здаецца, ніхто не адчувае сваё цела так, як людзі, якія хварэюць на мукавісцыдоз, бо кожны дзейнічае інтуітыўна, няма адзінага рэцэпту для ўсіх.

І вось мы тэрмінова збіраем рэчы і імчымся дадому. Гэта была вельмі складаная паездка. Мама гнала машыну з хуткасцю 140 км/г, але я разумела, што рэальна магу не даехаць, мы можам не паспець. Па шляху прынялі рашэнне ехаць праз Белгарад, у нас там родзічы. З іх дапамогай удалося дамовіцца, каб мяне пакінулі на ноч у рэанімацыі на кіслародзе. Да раніцы я трохі прадыхалася, і мы паехалі далей. Мама ад ператамлення літаральна засынала за рулём...

Ліст чакання

Мукавісцыдоз. Саша і яе сабачка.

Ледзьве даехаўшы дадому, выклікалі хуткую дапамогу. Пульс у спакоі быў 140-150 удараў у хвіліну, сэрца шалёна пампавала кроў. Я апошнім часам чула, як яно б'ецца, адчувала дыскамфорт у грудзях.

Мяне зноў на крэсле знеслі па лесвіцы і павезлі ў бальніцу, але ўжо ў дарослую, бо стала паўналетняй. І калі дзіцячая бальніца была як другі дом, дзе ўсё знаёмае, дык дарослай я трохі пабойвалася.

Але рэанімацыя 9-й гарадской клінічнай бальніцы аказалася не дабітай, насуперак асцярогам, гэта быў палац! Усё новае, персанал цудоўны, вельмі ўважлівы, абыходзіліся са мной асцярожна і тлумачылі кожны крок.

Менавіта тое, чаго вельмi хацелася мець у дзіцячай бальніцы: урачы неахвотна даводзяць дзецям, падлеткам, што з імі адбываецца, не знаёмяць іх са схемай лячэння. Для мяне гэта было важна, і я ўсё роўна даведвалася – праз маці, з інтэрнэту. А тут канкрэтна: прыйшлі, па палічках расклалі, які ў нас план, што, як і чаму. Выдатна!

Праз пару дзён зрабілася лепей. Кісларод, антыбіётыкі зрабілі сваю справу. Перавялі ў таракальную хірургію, бо ў пульманалогіі няма кіслароду, а ён мне быў патрэбны. Урачом стаў Раман Вячаслававіч Шыла. Мне падабаўся яго падыход да лячэння і абыходжанне з пацыентамі: уважлівы, ветлівы, думаючы.

І там прапанавалі запісацца ў ліст чакання на перасадку лёгкіх. Не адразу, але я пагадзілася – заставалася меней за 30% працоўных лёгкіх, ды і родныя настойвалі.

Чаго баялася? Не самой аперацыі, не. Палохала рэабілітацыя. Бо назад пасля не павернеш... Разумела, што будзе цяжка, але баялася, што можа быць горш, чым цяпер.

Пасля падрабязнага абследавання сабралі кансіліум, дзе было шмат розных урачоў, мяне таксама запрасілі. Распытвалі, ці гатовая я, глядзелі аналізы. Там была і Таццяна Альбертаўна Вайтко, мой пульманолаг з Мінскага кансультацыйна-дыягнастычнага цэнтра, кансультант хворых на мукавісцыдоз, старэйшых за 18 гадоў.

Рабіць аперацыю планаваў расійскі хірург Сяргей Уладзіміравіч Галавінскі, ён быў у нас у працяглай камандзіроўцы.

Я даляжала, падлячылася, напрыканцы верасня выпісалася дадому. Сказалі, што ў ліст чакання буду ўключаная з 1 кастрычніка. Асаблівых інструкцый не давалі, але сказалі: глядзіце, калі будзеце ў ад'ездзе, дык можаце прапусціць донара.

Лёсавызначальны званок

Мукавісцыдоз. Лёсавызначальны званок.

24 кастрычніка, праз тры з лішнім тыдні, я схадзіла да цырульніка, на манікюр, сустрэлася з сяброўкай у кавярні. Сядзім і разважаем пра тое, што сёлета я дакладна не пайду на перасадку. Ды і не будзе ніякага донара, занадта мала часу прайшло...

Вярнулася дадому, прылегла прыснуць на кіслародзе гадзінку-другую. Раптам тэлефанаванне ад доктара Галавінскага. Раней думала: вось патэлефануе ўрач, і я буду ў істэрыцы, буду з усімі развітвацца! А тут нават не адразу зразумела, што адбываецца.

Здзівілася яго тэлефанаванню, падумала, што хоча проста даведацца пра самаадчуванне, сказаць, якія таблеткі прымаць. А ён як паміж іншым:

– Як справы? Сёння вечарам ідзеш да Таццяны Альбертаўны на кансультацыю? Затрымайся потым, зайдзі да нас. Донар ёсць, перасадзім табе лёгкія.

Я здзівілася, камяк у горле... Чую:

– Ты што, не згодная?

– Згодная...

– Ну, тады да вечара.

Калі трохі прыйшла ў сябе, заплакала. Не магу растлумачыць, чаму. Натуральна, накаціў страх, але не страх смерці, яго якраз не было. Больш за ўсё палохала невядомасць...

Патэлефанавала сяброўцы, з якой сустракалася ў кавярні, ашаламіла. Набрала нумар мамы – яна ў апошні час шмат працавала, у той дзень таксама была занятая. Даведаўшыся пра навіну, мама кінула ўсе справы і прыляцела. У яе таксама былі заплаканыя вочы, але сустрэліся мы ўжо спакойныя, сабраныя. Я схадзіла ў душ, склала рэчы.

Падумаўшы, вырашыла нікому з родных нічога не казаць. Удзячная маме, што яна з павагай паставілася да гэтага рашэння – пакуль не зробяць аперацыю. Мне і так было складана, і я зразумела, што не хачу залішняй увагі, не хачу з усімі гэта абмяркоўваць... Не хацела, каб мяне загадзя аплаквалі...

Мукавісцыдоз. У чаканні аперацыі.

(Працяг будзе)

Матэрыялы на сайце bel.24health.by носяць інфармацыйны характар і прызначаныя для адукацыйных мэтаў. Інфармацыя не павінна выкарыстоўвацца ў якасці медыцынскіх рэкамендацый. Ставіць дыягназ і прызначае лячэнне толькі ваш урач. Рэдакцыя сайта не нясе адказнасці за магчымыя негатыўныя наступствы, якія ўзніклі ў выніку выкарыстання інфармацыі, размешчанай на сайце bel.24health.by

0 0 21

У журналістыцы з 1999 года. Любімая тэма – чалавек, яго лёс. Упэўнена: толькі той матэрыял будзе жыць, які прапушчаны аўтарам праз сэрца, прачулы да апошняй коскі. Сухія ж, шаблонныя артыкулы не затрымаюцца ў памяці чытача, не паўплываюць на яго светаўспрыманне... Вельмі люблю сваю працу. Але штораз, паказваючы герою матэрыялу гатовы нарыс, хвалююся, быццам здаю важны іспыт: ці здолела зберагчы-перадаць словамі тое самае, асабістае? Ці адгукаецца душа на радкі? Цвёрда перакананая, што «маленькіх» людзей не бывае. Веру ў закон сеяння і жніва.