09.08.2021
09.08.2021

Аляксандра: «Жыву з мукавісцыдозам. Цяпер у мяне новыя лёгкія». Частка 3

logo
Асобы i лёсы
78 032
Памер шрыфта:
  • A
  • A
  • A

У Сашы ёсць некалькі татуіровак. Адна з іх – асаблівая, яе дзяўчына зрабіла яшчэ да аперацыі: у генетычнай лініі зламаны ген заменены кветкамі. А побач напісана «Дыхай». Па словах гераіні, гэта напамін пра тое, што, нягледзячы на перасадку лёгкіх, мукавісцыдоз нікуды не падзеўся. Гэтак жа, як і татуіроўка, хвароба заўсёды будзе з ёй.

(Мы пастараліся захаваць стылістыку нашай суразмоўцы).

Дзень Х

Мукавісцыдоз. Падрыхтоўка да аперацыі.

... І вось я ўжо ў аддзяленні. Мне сказалі: ляжы, адпачывай, да раніцы мы пераканаемся, што з донарскімі лёгкімі ўсё ў парадку – і прыйдзем па цябе.

Мы з мамай засталіся ў палаце адны. Нервы на мяжы. А ніякіх заспакойлівых нельга. Да пяці раніцы проста ляжалі – спаць хацелася, але не маглі. Не плакалі, трымаліся, хаця былі ў стане моцнага стрэсу. Спрабавалі жартаваць. Часам, каб адцягнуць увагу, я перапісвалася з сяброўкай, з хлопцам... Кожныя дзесяць хвілін глядзела на час, чакала.

Уночы прыйшла анестэзіёлаг, прынесла дакументы на подпіс. Распавяла, што і як будзе адбывацца. «Калі раптам сэрца перастане біцца, мы пераключым вас на штучны кровазварот. Паставім вось такія катэтары. Анестэзія ў тры этапы.

Пачнем уводзіць прэпарат, які паступова расслабіць мышцы, лёгкія перастануць дыхаць самі, будзе дыхаць апарат ШВЛ. Адно лёгкае мы дастанем, гэта самы складаны перыяд, і ўсё жыццезабеспячэнне будзе адбывацца за кошт другога лёгкага (якое толькі на 20-30 працэнтаў працуе). Потым і яго дастанем...»

Я аслупянела і падпісала паперы.

Раніцай мяне забралі. Я ўжо потым падумала, што нават не развіталася з мамай, калі ад'язджала на каталцы, проста сказала ёй: «Да сустрэчы». У галаве быццам спрацавала блакіроўка, і я нават не разглядала варыянт, што штосьці можа пайсці не так. Напісала хлопцу пра свае пачуцці, сяброўцы напісала некалькі асаблівых слоў. А вось маме неяк і не сказала нічога такога... Проста была ўпэўненая, што мы не развітваемся.

Мяне прывезлі ў шыкоўную аперацыйную. Я думала, там будзе жалезны стол, як у кіно. А аказалася – мяккая кушэтка з цёплым паддзіманнем пад ногі, усё светлае, сучаснае, прыгожае. Медыкі вельмі прыязныя, настроеныя вельмі пазітыўна. Увялі эпідуральную анестэзію, легла.

І зразумела, што з-за нервовай напругі трасуцца ногі, ледзьве не б'юцца аб кушэтку. Я пачала прасіць прабачэння, а яны пасмяяліся і сказалі, што зараз увядуць штосьці, што дапаможа расслабіцца. Затым паставілі катэтар і прыклалі да твару маску. Больш я нічога не памятаю...

Прачнулася праз суткі, калі з горла даставалі эндатрахеяльную трубку. Гэта непрыемна, месцамі балюча. Спыталіся, што адчуваю. А мне цяжка дыхаць, усё баліць, навошта я толькі гэта зрабіла!..

Распавялі, што аперацыя доўжылася 10 гадзін і прайшла ў штатным рэжыме. Маме паведамілі, калі скончылі, яна патэлефанавала ўжо бабулі і тату. Як яна перажыла гэтыя 10 гадзін, цяжка ўявіць...

Вяртанне

Мукавісцыдоз. Узнаўленне пасля перасадкі лёгкіх.

Раней думала: прачнуся і зраблю нарэшце свабодны ўдых на поўныя грудзі! Але не. Лёгкія не распрацаваныя, жудасны боль. Спрабавала піць – душылася вадой, а кожная спроба кашлянуць прыносіла ўсплёск болю, бо гэта скарачэнне мышцаў, разрэзаная ўпоперак грудзіна сціскаецца, і здаецца, што ўсё ўнутры ходзіць ходырам.

Голас знік, ледзьве шаптала. Мне надзявалі маску НВЛ (неінвазіўная вентыляцыя лёгкіх), якая падае патокам паветра, раскрываючы лёгкія. Але ўсё роўна жудасна раздражняе, бо твар пацее, ды і з'язджае яна час ад часу.

У першы ж дзень сказалі: бяры відэлец у рукі і еш. Апетыт быў, і я так-сяк спрабавала сама справіцца з абедам. Медсёстры ў Мінскім НПЦ хірургіі, транспланталогіі і гематалогіі вельмі ўважлівыя, класныя. Кожную раніцу прыходзіў хірург.

Тры ці чатыры дні я атрымлівала абязбольвальныя на аснове марфіну, і на пэўны час рабілася лягчэй. Але праз гадзіны чатыры я пачынала ныць, бо боль нарастаў, і трываць было ўсё складаней. Тады абязбольвальныя зноў.

Рэабілітацыя

Мукавісцыдоз. Рэабілітацыя.

На чацвёртыя суткі мяне перавялі з рэанімацыі ў стэрыльную аднамесную палату, дзе трэба было самой пастарацца схадзіць у прыбіральню, заправіць інгаляцыю (першы час яшчэ дыхала антыбіётыкам). У вялікую вену на шыі быў устаўлены цэнтральны катэтар, праз яго таксама рабілі кропельніцы. Дыхаць без кіслароднай трубкі было па-ранейшаму цяжка. Ляжаць цяжка, сядзець – крыху лягчэй...

Пачалі прыходзіць фізіятэрапеўты, якія хацелі, каб я рабіла фізічныя практыкаванні, зарадку. Гэта каштавала неверагодных намаганняў, але я, сцяўшы зубы і праз боль, спрабавала рабіць, што яны гавораць. Трэба было адкашлівацца, выкарыстоўваць дыхальныя трэнажоры, каб распрацоўваць лёгкія, а моцна выдыхаць цяжка, шво баліць, цягне.

Спала па 2-4 гадзіны ў суткі, бо абязбольвальныя таблеткі не давалі адчувальнага эфекту. З-за болю злавалася з любой нагоды, нікога з родных не хацела бачыць, толькі маме дазволіла прыязджаць ды пары блізкіх сваякоў.

Ад цяжкай стомленасці часта плакала. Здавалася, гэта ніколі не скончыцца: усё ж такі мне ж не апендыцыт выразалі, а лёгкія перасадзілі...

Дадому

Мукавісцыдоз. Рэабілітацыя.

На 14-ы дзень выпісалі (а я-то думала, што правяду ў бальніцы некалькі месяцаў!). За час маёй адсутнасці мама перабралася з нашай аднапакаёвай кватэры ў прыватны дом – мы разам выбіралі яго яшчэ да аперацыі. І вось я прыехала, а ў маім пакоі рэчы ў скрынках, нічога не разабрана... Рабіць няма чаго, пачала разбіраць. Крактала, стагнала, але паціху раскладвала. Прылягу, зноў устаю. Прымушала сябе.

Мама па-ранейшаму шмат працавала, стамлялася, не паспявала ўсё зрабіць. Да таго ж, хацела, каб я сама абуладкавала сваю прастору, як мне зручна, і гэта стала выдатным стымулам рухацца.

Першыя два тыдні трэба было яшчэ дыхаць антыбіётыкам. Я дадыхала і... прыбрала інгалятар. Гэта было дзіўна, нязвыкла. Потым пачала разбіраць свае скрыні з лекамі, якіх было з тону... Паступова прыходзіла разуменне, што мне гэта больш не трэба. Мы аддалі іх у фонд дапамогі хворым на мукавісцыдоз.

Пачала выходзіць на вуліцу і вельмі радавалася, што жыву ў прыватным доме, дзе ёсць асобны двор, бо тры месяцы нельга было наведваць людныя месцы. З-за рухомасці, якая павялічылыся, паляпшалася дынаміка. А дзесьці праз месяц, калі пачаў сунімацца боль, арганізм увайшоў у пэўны энергазахавальны рэжым: пастаянна хацелася спаць, і я спала пры любой магчымасці. Да таго ж, на хатнім ложку, абклаўшыся падушкамі, спаць так мякка! Значна лепей, чым на бальнічным.

Сёння

Мукавісцыдоз. Вяртанне дадому.

Зараз я пажыццёва павінна прымаць лекавыя прэпараты для прафілактыкі адрыньвання трансплантанта, іх выпісваюць бясплатна. У мяне ёсць таблетніца, якую я збіраю адразу на тыдзень, размяркоўваю па ячэйках гэтыя капсулы (па дзве на дзень) і прэпарат, які ўтрымлівае фермент, для стрававання. І ўсё! Нават не верыцца...

Ну, яшчэ трэба здаваць аналізы раз на два месяцы.

Самаадчуванне цяпер цудоўнае. Люблю весці актыўны лад жыцця, танцаваць, гуляць. Проста я гэта страціла ў пэўны момант, бо не магла дыхаць.

Я дакладна разумею, што магчымасць прабегчыся, наведаць трэніроўку, танцаваць, спяваць – гэта багацце. Я кайфую.

Пасля аперацыі, калі плакала ад болю, я казала сабе: вось гэта перажыву – і паеду на мора, а там змагу прабегчыся па пляжы. І калі мы з мамай праз паўгода прыляцелі на Кіпр, я пабегла па беразе! І тады заплакала зноў, але ўжо ад шчасця.

Пры гэтым неяк сцёрліся ранейшыя адчуванні, калі задыхалася. Прыгадваючы час «да», усё роўна бачу плюсы ў ім, бо я навучылася вытрымцы, атрымала той характар, які ёсць цяпер. Пераасэнсавала адносіны з навакольнымі: я прайшла шмат цяжкасцяў, і заўсёды мяне суправаджалі вельмі добрыя людзі. Не сутыкалася з пагардай, непавагай альбо чэрствасцю.

Вельмі ўдзячная медыкам, столькі бачыла ад іх увагі і дбайнага догляду! Урачы давалі свае кантакты, я магла ім заўсёды напісаць ці патэлефанаваць, каб штосьці ўдакладніць альбо параіцца. І дагэтуль яны заўсёды на сувязі, нават у адпачынку. Але стараюся не злоўжываць даверам, вядома.

Прагнозы? Іх не давалі. Але сказалі, што зараз можна нараджаць дзяцей, і гэта выдатна.

У інтэрнэце ёсць розная інфармацыя, але я не ўпэўненая ў яе сапраўднасці. Медыцына ідзе наперад, прэпараты робяцца больш эфектыўнымі, схемы лячэння таксама. Разумею, што на ўсё жыццё мне гэтых лёгкіх не хопіць. Варыянтаў, акрамя новай перасадкі, больш няма. Але не магу сказаць, ці гатовая я прайсці праз гэта зноў...

Я нарэшце магу паўнавартасна працаваць. Раблю перманентны макіяж, прайшла навучанне ў мамы – яна прафесіянал у гэтай галіне. А яшчэ выкладаю на курсах малявання для дарослых.

Сустракаюся з сябрамі. Каранавірус моцна ўдарыў па магчымасцях, але стараюся не сумаваць, проста максімальна адказна стаўлюся да свайго здароўя. Магу прастыць, як і ўсе людзі, але не нервуюся, проста лячуся. Доктар Галавінскі вучыў: «Не трэба баяцца жыць. Ты такі ж чалавек, як і ўсе, можаш прастыць, можаш захварэць, у гэтым няма нічога страшнага. Усё будзе добра».

Я жыву і раблю для гэтага ўсё, што ад мяне залежыць. Вяду актыўны лад жыцця, каб падтрымліваць лёгкія ў актыўным стане. Катаюся на каньках, дома займаюся фітнэсам, люблю ёгу. Летам хачу паспець хаця б пару разоў на вейкбордзе праехаць. Ганяць на электрасамакаце, катацца на ровары, схадзіць на танцы... Планаў шмат, мне падабаецца драйв.

Мукавісцыдоз. Татуіроўка як напамін.

Фота Таццяны Сталяровай

Аляксандра: «Жыву з мукавісцыдозам. Цяпер у мяне новыя лёгкія»

Аляксандра: «Жыву з мукавісцыдозам. Цяпер у мяне новыя лёгкія». Частка 2

Матэрыялы на сайце bel.24health.by носяць інфармацыйны характар і прызначаныя для адукацыйных мэтаў. Інфармацыя не павінна выкарыстоўвацца ў якасці медыцынскіх рэкамендацый. Ставіць дыягназ і прызначае лячэнне толькі ваш урач. Рэдакцыя сайта не нясе адказнасці за магчымыя негатыўныя наступствы, якія ўзніклі ў выніку выкарыстання інфармацыі, размешчанай на сайце bel.24health.by

78 0 32

У журналістыцы з 1999 года. Любімая тэма – чалавек, яго лёс. Упэўнена: толькі той матэрыял будзе жыць, які прапушчаны аўтарам праз сэрца, прачулы да апошняй коскі. Сухія ж, шаблонныя артыкулы не затрымаюцца ў памяці чытача, не паўплываюць на яго светаўспрыманне... Вельмі люблю сваю працу. Але штораз, паказваючы герою матэрыялу гатовы нарыс, хвалююся, быццам здаю важны іспыт: ці здолела зберагчы-перадаць словамі тое самае, асабістае? Ці адгукаецца душа на радкі? Цвёрда перакананая, што «маленькіх» людзей не бывае. Веру ў закон сеяння і жніва.