18 Мая
18.05.2020

«Мы жывем дзеля дзяцей». Як жыве сям'я дзяўчынкі, якой перасадзілі касцявы мозг мамы

logo
Здароўе дзяцей
306 0 18
Памер шрыфта:
  • A
  • A
  • A
Мы ўжо распавядалі, як жывуць, працуюць і вучацца ва ўмовах пандэміі каранавіруса людзі без імунітэту, тыя, каму і ў звычайных умовах даводзіцца няпроста. Нават звыклыя сезонныя інфекцыі з-за слабасці імуннай сістэмы адгукаюцца зацяжнымі хваробамі і ўскладненнямі. Новы вірус, супраць якога няма пакуль ні вакцыны, ні спецыфічнага лячэння, уяўляе для іх асаблівую небяспеку.
Першасны імунадэфіцыт. Дзяўчынка 6 гадоў.

Гісторыя Веры С. (па настойлівай просьбе герояў матэрыялу іх імёны змененыя) з маленькага раённага цэнтра на Брэстчыне заслугоўвае асаблівай увагі. Бо яна не толькі пра хваробу, цяжкае лячэнне і жыццё ў рэжыме абмежаванняў. Гэтая гісторыя яшчэ і пра бязмежную сілу мацярынскай любові, цярпенне і веру – самыя моцныя лекі.

Двойчы ў адну ваду

Вера нарадзілася 19 жніўня 2014 года ў вялікае праваслаўнае свята Праабражэння Гасподняга, праз год і 3 месяцы пасля таго, як сям’я пахавала сваю першую дачку. Наташа памерла, калі ёй было 6 месяцаў і 22 дні. Пасмяротна дзяўчынцы дыягнаставалі цяжкі камбінаваны імунадэфіцыт (ЦКІН). Прайшло 7 гадоў, а падзеі таго часу і зараз адгукаюцца болем у душы мамы дзяўчынак Алёны С.

– Пачалося ўсё з таго, што ў 5 месяцаў Наташы зрабілі дзве планавыя прышчэпкі. Да гэтага дачка расла і развівалася без праблемаў. Да вечара я зразумела, што штосьці пайшло не так: насагубны трохвугольнік, скура рук і ног набылі сінюшнае адценне. У прыёмным пакоі бальніцы сказалі, што дзіця проста замерзла, і параілі ехаць дадому, адаграваць. За ноч нічога не змянілася, і на наступны дзень у 8 раніцы мы былі ля кабінета дзяжурнага педыятра (наш участковы ўрач у той час была на курсах). Наташу адразу шпіталізавалі і ў гэты ж дзень на рэанімабілі перавезлі ў Брэсцкую абласную дзіцячую бальніцу. Праз 56 дзён у рэанімацыі Наташы не стала…

Ніякімі слязьмі немагчыма вымераць глыбіню мацярынскага гора. Але захаваць сябе і працягваць жыць Алёне дапамог 5-гадовы сынок і падтрымка мужа. Праз пэўны час жанчына даведалася, што зноў носіць пад сэрцам дзіця.

Першасны імунадэфіцыт. Цяжарнасць.

У чаканні другой дачкі Алёна, педагог па адукацыі, вывучыла ўсю медыцынскую літаратуру па першасным імунадэфіцыце. Даведалася, што трагедыі можна было б пазбегнуць, калі б дзяўчынцы зрабілі імунаграму, перш чым прывіваць па ўзросце. На жаль, гэты аналіз не ўваходзіць у пералік абавязковых. У той жа час адхіленні ў імуналагічным статусе – важкая падстава для медадводу па вакцынацыі.

Калі нарадзілася Вера, Алёна ў раддоме напісала адмову ад усіх прышчэпак. А пасля выпіскі платна зрабіла дачцэ аналіз на імунаграму і УГД вілачкавай залозы.

Кажуць, нельга ўвайсці двойчы ў адну ваду. На жаль, менавіта гэта здарылася ў сям’і С. Участковы педыятр, звярнуўшы ўвагу на адхіленні ў аналізах, выпісала дзяўчынцы накірунак да гематолага ў абласную бальніцу. Там, пасля дадатковых абследаванняў, таксама выказалі здагадку пра ЦКІН у Веры. Дыягназ пацвердзілі ў РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі ў Бараўлянах. Бацькам прапанавалі радыкальны, але неабходны ў гэтым выпадку метад лячэння ПІД – трансплантацыю касцявога мозгу.

Першасны імунадэфіцыт. Трансплантацыя касцявога мозгу ў 3,5 месяца.

Цуды там, дзе ў іх вераць

Ва ўзросце 3,5 месяца Веры С. зрабілі аперацыю па перасадцы касцявога мозгу.

– Цуды ёсць на свеце, я ў гэта веру, – кажа Алёна. – Донарам касцявога мозгу была я. Такое супадзенне здараецца вельмі рэдка. Правяралі ўсіх – і мужа, і сына (на той момант яму было 6 гадоў). Але падышла толькі я.

Першыя тры гады пасля аперацыі, прызнаецца мама, сям’я старанна выконвала рэкамендаваны ўрачамі хатні рэжым. Адзіны «выхад у людзі» быў спалучаны з неабходнасцю вазіць дачку ў ДАГІ, дзе яна перыядычна праходзіла кантрольнае абследаванне і курсы замяшчальнай тэрапіі донарскім імунаглабулінам. Паступова неабходнасць у гэтым адпала, і каранцінны рэжым для дзяўчынкі адмянілі. Цяпер ёй можна ўсё ці амаль усё: і ў дзіцячы сад, і ў парк, і ў кіно, і ў кавярню…

– Пасля аперацыі прайшло ўжо 5 гадоў і 5 месяцаў. І, дзякуй Богу, у нас усё добра, – кажа шчаслівая мама. – Зараз Вера не прымае наогул ніякіх прэпаратаў. Няма неабходнасці. Адзін раз у год (3 снежня ў дзень перасадкі) мы ездзім у Бараўляны на абследаванне. І яшчэ раз у год, улетку, па рэкамендацыі ўрачоў, робім імунаграму. З усяго лячэння – толькі вітаміны, прызначаныя нашым імунолагам Аксанай Мікалаеўнай Рыжко. Ёсць яшчэ адна добрая навіна: 5 гадоў я знаходзілася ў адпачынку па доглядзе дзіцяці-інваліда з 4-й ступенню страты здароўя. 27 студзеня гэтага года, на падставе вынікаў абследаванняў і стану здароўя, Веры вызначылі 2-ю ступень страты здароўя (у дзяцей у адрозненне ад дарослых 4-я група інваліднасці лічыцца самай цяжкай, 1-я – самай лёгкай). Для нас гэта каласальнае дасягненне!

Усё будзе добра

Нягледзячы на гэта, сям’я не гатовая змяніць звыклы жыццёвы ўклад.

– Веры летась далі дазвол на наведванне дзіцячага садка, – кажа Алёна. – Але мы вырашылі не спяшацца, няхай дачка падужэе. Я разумею, што дзіцяці патрэбны дзіцячы калектыў, і мы не абмяжоўваем яе стасункі з аднагодкамі. Вера наведвае дзіцячы фітнэс, басейн, развіваючыя заняткі і заняткі па падрыхтоўцы да школы. Калі ўсё будзе добра, плануем, што ўвосень дачка пойдзе ў 1-ы клас.

Праўда, у святле пандэміі каранавіруса сацыяльнае жыццё сям’і пастаўленае на паўзу, і Алёна сур’езна разглядае магчымасць хатняга навучання дзяцей. Наяўнасць педагагічнай адукацыі робіць гэтую задачу не такой ужо і складанай.

Напрыклад, пра поспехі дачкі Алёна гатовая распавядаць гадзінамі. Як і старэйшы брат, ужо да 5 гадоў дзяўчынка асвоіла ўсю праграму 1-га класа: добра чытае, умее пісаць і лічыць праз дзясятак, ведае прамы і зваротны лік. Але, як і для любога дзіцяці, яе любімыя заняткі – гульні. Яна любіць вазіцца з лялькамі і мяккімі цацкамі, ляпіць з пластыліну, выразаць папяровыя аплікацыі, глядзець мультфільмы і гуляць у камп’ютарныя гульні. А яшчэ Вера – галоўная маміна памочніца. Калі трэба, дык і посуд вымые, і прапыласосіць, і дапаможа прыбрацца. Умее і з задавальненнем працуе з любым відам цеста.

Першасны імунадэфіцыт. Рэабілітацыя.

Зараз у ізаляцыі дзяўчынцы вельмі не хапае дзіцячых стасункаў… Але бацькі з усіх сіл імкнуцца кампенсаваць гэты дэфіцыт актыўным баўленнем часу. Штовечар у 19-00 сям’я садзіцца на ровары і едзе некалькі кругоў вакол возера, размешчанага непадалёк. А нядаўна яны адкрылі сезон рыбалкі, на якую нязменна ездзяць усе разам.

І нават адзіную, як выказваецца сама Алёна, праблемную сітуацыю сям’я вырашае з уласцівай ёй паслядоўнасцю, прынцыповасцю і цярпеннем. Тата Веры – кіроўца-дальнабойнік. Калі мы збіралі матэрыял пра сям’ю, ён толькі вярнуўся з далёкага рэйса і знаходзіўся на 2-тыднёвай самаізаляцыі. Жыў у лазні каля дома з асобным уваходам і не перасякаўся з сям’ёй нават на прысядзібным участку. Пры гэтым рэгулярна меў стасункі з жонкай і дзецьмі па тэлефоне, абменьваўся ўсмешкамі і жэстамі на адлегласці. Па меры магчымасцяў выконваў назапашаную за час яго адсутнасці мужчынскую працу. Напрыклад, касіў траву на ўчастку. Пасля таго, як ён заканчваў працу і сыходзіў у лазню, на ўчастак з граблямі выходзілі жонка і дзеці.

– Іншы мужчына, напэўна, сказаў бы: ды ну, абы-што рабіць, – прызнаецца Алёна. – Але ў нашага таты цярпенне жалезнае. Я вельмі рада і ўдзячна яму, што ён з усёй адказнасцю прымае абставіны, якія склаліся. Бо мы жывем дзеля дзяцей і гатовыя на любыя меры. А не падаць духам нам дапамагае вера ў Бога. Таму ў нас няма і ценю сумневу ў тым, што ўсё будзе добра.

Усе фотаздымкі носяць ілюстрацыйны характар і ўзятыя з адкрытых інтэрнэт-крыніц.

Падпісвайцеся на наш канал у Telegram, групы ў Facebook, «УКантакце», у «Аднакласніках» – і будзьце ў курсе свежых навінаў! Толькі цікавыя відэа на нашым канале YouTube, далучайцеся!

Матэрыялы на сайце 24health.by носяць інфармацыйны характар і прызначаныя для адукацыйных мэтаў. Інфармацыя не павінна выкарыстоўвацца ў якасці медыцынскіх рэкамендацый. Ставіць дыягназ і прызначае лячэнне толькі ваш урач. Рэдакцыя сайта не нясе адказнасці за магчымыя негатыўныя наступствы, якія ўзніклі ў выніку выкарыстання інфармацыі, размешчанай на сайце 24health.by.

306 0 18

Член Беларускага саюза журналістаў. Лаўрэат прэміі Беларускага саюза журналістаў.
Глядзіце таксама
Наверх