Нядаўна беларуская супольнасць бацькоў дзяцей з расстройствамі аўтыстычнага спектра (РАС) перажыла стрэс. Віной усяму стала сцвярджэнне аб тым, што аўтызм у дзяцей — вынік бязладных палавых сувязяў бацькоў і немагчымасць паўнавартаснага функцыянавання ў грамадстве.
Больш за тое, сентэнцыя прагучала падчас публічнага выступу не каго-небудзь, а спецыяліста-педагога, які мае шматгадовы досвед рэабілітацыі і абілітацыі дзяцей з аўтызмам і РАС.
Што гэта было: няўдала сфармуляваная думка? Недаравальная памылка для чалавека, які пазіцыянуе сябе прафесіяналам у сферы сацыяльна-педагагічнай карэкцыі РАС? Махровая некампетэнтнасць? Як бы там ні было, фраза прагучала і не засталася незаўважанай.
Дык якая прырода расстройстваў аўтыстычнага спектру і ці праўда, што паспяховая сацыялізацыя ў грамадстве людзей з аўтызмам немагчымая па сутнасці? Спыталі ўрача-неўролага, асістэнта кафедры дзіцячай неўралогіі БелМАПА Алісу Кудлач.
Расстройствы аўтыстычнага спектру адносяцца да парушэнняў развіцця. Што гэта такое і чаму яны ўзнікаюць?
Парушэнні развіцця ўмоўна можна падзяліць на дзве вялікія групы: парцыяльныя парушэнні, г.зн. частковыя, абмежаваныя, і першазіўныя, г.зн. генералізованныя.
Да парцыяльных парушэнняў адносяцца, напрыклад, затрымка маўленчага развіцця, парушэнні фарміравання псіхаэмацыйнай сферы і функцыі ўвагі, якія могуць прыводзіць да развіцця сіндрому дэфіцыту ўвагі і гіперактыўнасці і многае іншае. Часцей за ўсё яны звязаны з недастатковай сталасцю ЦНС адносна ўзросту. Пры гэтым астатняе фарміраванне вышэйшай нервовай дзейнасці застаецца захоўным.
Дзеці з парцыяльнымі парушэннямі развіцця заўсёды гіперактыўныя, лёгка ўзбудлівыя, схільныя да эмацыйнай лабільнасці. Як правіла, прычынай такіх станаў служыць перынатальная паталогія ЦНС. Г.зн. розныя ўздзеянні на галаўны мозг — гіпаксічная, метабалічныя, інфекцыйныя і іншыя — на працягу цяжарнасці, родаў або ранняга пасляродавага перыяду. Пры гэтым такія ўздзеянні не крытычныя і могуць быць скампенсаваны ахоўнай рэакцыяй нервовай тканіны.
Што да групы першазіўных парушэнняў развіцця, куды ўваходзяць і РАС, то тут ужо гаворка пра тое, што ўся вышэйшая нервовая дзейнасць фарміруецца не зусім карэктна. Ёсць пытанні да агульнага развіцця дзіцяці, а менавіта — развіцця яго арыентыровачна-пазнавальнай дзейнасці, сэнсарнага ўспрымання, маўленчай функцыі, эмацыйнай сферы, здольнасці да сацыяльнага ўзаемадзеяння ... Г.зн. парушаецца этапнасць фарміравання асобы, складнасць фарміравання вышэйшай нервовай дзейнасці. Натуральна, этыялогія гэтага стану больш шматфактарная.
Асноўным канцэптам развіцця першазіўных парушэнняў і, у прыватнасці, РАС прынята лічыць пэўныя генетычныя парушэнні і, як дадатковы фактар, мікраарганічныя паразы ЦНС.
Гэта значыць, усё ж вінаватыя гены?
На сённяшні дзень генетыка — гэта пакуль навука «назапашвання». Каб меркаваць аб тым, што канкрэтная генетычная «паломка» прыводзіць да нейкай клінічнай сімптаматыцы, трэба сабраць дадзеныя гісторый пэўнай колькасці пацыентаў з ідэнтычным парушэннем, якія маюць ідэнтычныя сімптомы. У стаўленні некаторых захворванняў і адхіленняў (і неўралагічнага, і агульнага саматычнага профіля) такая інфармацыя ўжо назапашана, дзякуючы чаму мы можам падбіраць эфектыўныя метады лячэння і рэабілітацыі, рабіць прагнозы, прадбачыць развіццё камарбідных станаў…
Але што да неўралогіі развіцця і канкрэтна першазіўных парушэнняў развіцця, то гэта хутчэй выключэнне, калі мы знаходзім «паломку», пра якую ўжо ёсць больш-менш вычарпальная інфармацыя.
Так, сёння мы можам зрабіць падрабязнае генетычнае даследаванне, выканаць поўнае секвеніраванне экзома. Але гарантый, што гэта дасць нам адказы на наяўныя пытанні, няма. Часцей за ўсё пры малекулярна-генетычным абследаванні дзяцей з аўтыстычнымі парушэннямі не знаходзіцца нічога ці знаходзіцца нешта, што нельга канкрэтна звязаць з парушэннем развіцця. Акрамя таго, шматлікія генетычныя паломкі ўзнікаюць дэ-нова, г.зн. перадаюцца не ад бацькі і маці, а з'яўляюцца ў палавых клетках і рэалізуюцца ў плодзе, які яшчэ фарміруецца. Г.зн. на сённяшні дзень выразны генатып пацыента з РАС і іншымі первазіўнымі парушэннямі развіцця невядомы.
Але чаму ўзнікаюць генетычныя паломкі і чаму з цягам часу іх становіцца больш?
Існуе велізарная колькасць фактараў, якія могуць аказваць уплыў на статут арганізма і прыводзіць да парушэнняў функцый сардэчна-сасудзістай, страўнікава-кішачнай, эндакрыннай, палавой сферы… Гэта лад жыцця чалавека, умовы існавання, ежа, якую ён спажывае, інфекцыі, якімі хварэе. Якасць жыцця чалавека мяняецца, і не заўсёды ў лепшы бок. Напрыклад, чым больш мы вынаходзім новых дабротаў цывілізацыі, тым зручней, прасцей, камфортней становіцца жыццё і тым больш зніжаецца фізічная актыўнасць... Чым больш мы вынаходзім супрацьвірусных і супрацьбактэрыяльных прэпаратаў і вакцын, тым больш агрэсіўнымі становяцца інфекцыйныя часціцы… Дзякуючы тэхнічнаму прагрэсу і дасягненням сучаснай медыцыны павялічылася працягласць жыцця чалавека. Але па меры павелічэння працягласці жыцця расце і зношвальнасць арганізма… Усё гэта ўплывае на наш генетычны статус.
Генетычная паломка, як вынік змены генафонду пад уплывам негатыўных фактараў, можа закрануць абсалютна любую сістэму або орган чалавека: нервовую, сардэчна-сасудзістую, эндакрынную… Можна правесці паралель з фарміраваннем у арганізме клетак, якія выдатныя па сваёй структуры і маюць тэндэнцыю да анамальнага росту абумоўленаму дабраякасным або злаякасным працэсам. Няма людзей без анамальных клетак, але наватворы з'яўляюцца далёка не ва ўсіх. Гэты працэс — следства спалучэння і генетычнага матэрыялу кожнага канкрэтнага чалавека, і ўздзеяння фактараў навакольнага асяроддзя. Нездарма ў рамках неўралогіі развіцця на сёння найболей правільнай і карэктнай лічыцца канцэпцыя Прэхтла, адным з асноўных прынцыпаў якой з'яўляецца прынцып халізму, г.зн. успрымання арганізма як адзінай цэласнай структуры, у якой усё ўзаемазлучана паміж сабой.
Лічыцца, што РАС і ў цэлым першазіўныя парушэнні развіцця збольшага нясуць у сабе генетычную нагрузку. Пры гэтым у 95% выпадкаў гаворка ідзе аб верагодна-генетычных формах парушэнняў, г.зн. з неўстаноўленым субстратам развіцця.
Даследаванні расстройстваў аўтыстычнага спектру працягваюцца і, я думаю, усе адказы мы атрымаем вельмі няхутка.
Ці можна ў сувязі з гэтым сённяшнюю распаўсюджанасць РАС (1 дзіця на 59) экстрапаляваць на сярэдзіну-канец XX стагоддзя, калі правільная дыягностыка парушэнняў развіцця адсутнічала?
Ці ледзь. Тэндэнцыя да павелічэння захворвання ўсё ж такі ёсць. І колькасць дзяцей з РАС не перастала расці, нават калі падыход да дыягностыкі і дыферэнцыяцыі парушэнняў развіцця стаў карэктным… Вядома, справа не толькі ў сапраўдным росце захворвання. Заўсёды ёсць уклад і паляпшэнні метадаў дыягностыкі, і большай камплаентнасці пацыентаў абследаванню і рэкамендацыям доктара ... Медыцына «пранікае» ў краіны, дзе раней яна была недаступная — і гэта таксама дазваляе больш шырока выяўляць захворванне. Але, як мы ўжо казалі, генетычны фонд папуляцыі трансфарміруецца, і трансфармацыя гэтая здзяйсняецца не заўсёды ў лепшы бок…
Яшчэ адно пытанне, якое хацелася б закрануць, — здольнасць дзяцей з РАС да пэўнага эмацыйнага функцыянавання, эмпатыі, канэкту ў соцыуме не толькі ў рамках задавальнення ўласных патрэб, але і ў межах стварэння сям'і, зносін са сваякамі, сябрамі, г.зн. таго, што пераходзіць у разрад асабістага функцыянавання чалавека. Наколькі людзі з РАС да гэтага здольныя?
Калі ўзнік канцэпт аўтызму (1911 год), яго аўтар, швейцарскі псіхіятр Эйген Блэйлер, апісаў аўтызм як пэўны тып псіхапатыі, як адрыў ад грамадскага і асабістага жыцця з поўным апусканнем у сябе. Больш за 100 гадоў прайшло з часу той эпахальнай публікацыі, але і сёння многія з абывацеляў апісалі б яго таксама: адрыў ад рэальнасці; апусканне ў сябе; немагчымасць сацыяльнага кантактавання, камунікацыі і т.д.
Г.зн. уяўленне, што людзі з РАС няздольныя да эмацыйнага ўспрымання, камунікацыі, што яны і ёсць тая самая «блакітная пірамідка» з аповяду амерыканскага пісьменніка-фантаста Рэя Брэдберы, нешта такое, з чым немагчыма мець зносіны, уцягнуць у эмпатычныя, эмацыйныя працэсы, вельмі трывала замацавалася на абывацельскім узроўні. Улічваючы гісторыю даследаванняў РАС і наяўных вынікаў, гэта не зусім карэктныя ўяўленні.
Аўтызм у дзяцей. Калі з'яўляюцца першыя прыкметы
Безумоўна, у людзей з РАС псіхаэмацыйнае ўспрыманне, развіццё, функцыянаванне мае пэўнае скажэнне. Нездарма аўтызм адносяць да варыянту менавіта скажонага тыпу псіхічнага развіцця. Ён вызначаецца як скажоны (асінхронны) тып псіхічнага развіцця, пры якім некаторыя псіхічныя дамены наогул не развіваюцца, некаторыя развіваюцца недастаткова, а некаторыя, наадварот, «пераразвіваюцца» адносна нормы на 200-300-500%. Аўтысты могуць быць геніяльныя: у матэматычных здольнасцях, музычных, мастацкіх, творчых... Такая асінхронія... Скажонасць развіцця. І гэтая скажонасць немінуча закранае псіхаэмацыйную сферу.
Калі дзіця фарміруецца нарматыпова, да вызначанага ўзросту (каля 1 гады ці ледзь старэй) ён пачынае паступова ўспрымаць сябе як нешта асобнае ад навакольнага свету. Потым пачынае ўсведамляць сябе асобасна: «я ёсць падабенства таго, хто стаіць насупраць мяне». А затым актыўна «уключаецца ў працу» зона люстраных нейронаў, і дзіця пачынае развівацца і ў агульным псіхічным, і ў маўленчым развіцці менавіта з дапамогай этапу асобаснага росту: я ёсць падабенства кагосьці іншага, гэты нехта робіць нешта, я буду рабіць тое ж самае ... Нягледзячы на гэта гадоў да 6 пераважае эгацэнтрычны тып успрымання — дзіця ўсё ўспрымае праз сябе. Працэсы правільнага, адэкватнага разумення і падзелу чужых эмоцый, чужога меркавання, чужога ўспрымання становяцца даступныя крыху пазней. Але здольнасць да ўспрымання сябе, як падабенства іншага — ключавы момант у правільным нарматыпічнай развіцці.
У дзяцей з РАС гэты ключавы момант «выпадае». У іх парушана сэнсарнае ўспрыманне цэласнай карцінкі свету праз цэласнасць інтэграцыі розных светлавых, гукавых, тактыльных выяў… «Бачу дрэва, не бачу лес». Дзіця не ўспрымае сябе, як нешта асобнае ад навакольнага свету, а іншага чалавека, у тым ліку бліжэйшых сваякоў, як нейкі ўзор для свайго далейшага развіцця. Менавіта таму яму складана развівацца асобна, складана фарміраваць правільнасць эмацыйнага ўспрымання і рэагавання, эмацыйнага эмпатычнага ўзаемадзеяння.
Карэкцыя такога парушэння патрабуе карпатлівай, пастаяннай працы, вялікіх намаганняў і вельмі залежыць ад таго, наколькі выяўлены існуючыя парушэнні. Нажаль, у выпадку нізкафункцыянальных расстройстваў сфарміраваць навык эмацыйнага ўспрымання і рэагаванні часцяком немагчыма. Пры больш функцыянальных засмучэннях — шанцы ёсць.
Важна разумець, што дзеці з РАС адчуваюць эмоцыі.
Эмацыйная сфера ў нас знаходзіцца ў самых старажытных і глыбокіх пластах галаўнога мозгу. І здольнасць зведваць эмоцыі ёсць ва ўсіх: у дзяцей з РАС, з арганічнай інтэлектуальнай недастатковасцю, з глыбокімі маўленчымі парушэннямі і г.д. Усе яны ў пераважнай большасці здольныя адчуваць эмоцыі з нараджэння і рэагаваць на змены ўласнага і чужога эмацыйнага фону.
Праблема ў тым, што ў дзяцей з РАС эмацыйная прадукцыя можа насіць некарэктны, неадэкватны характар, таму што яны дрэнна разумеюць свае эмоцыі і эмоцыі іншых людзей. Адпаведна, яны не здольныя ўспрыняць і правілы сацыяльнай гульні, і нормы сацыяльных паводзін. Але гэта тое, чаму іх можна і нават трэба вучыць.
Іх трэба вучыць кантролю свайго ўласнага эмацыйнага статусу і ўспрыманню эмоцый іншага чалавека — дарослага або аднагодкі. Зразумела, усё, што прыўносіцца ў арганізм і не з'яўляецца яго прыроджанай якасцю — гэта як трансплантацыя органа, які можа прыжыцца і нават нядрэнна працаваць, але ўсё роўна родным не стане. Тым не менш пры правільным падыходзе да дзіцяці пры правільнай карэкцыйнай працы і пры дастатковым функцыянальным патэнцыяле «перасадзіць» здольнасць правільна выказваць свае эмоцыі, успрымаць і рэагаваць на эмоцыі іншых людзей цалкам здзяйсняльна. Але гэта тое, над чым давядзецца пастаянна працаваць, падтрымліваць, паляпшаць. Таму сацыялізацыя такім дзецям патрэбна абавязкова, і ў прыярытэце карэкцыйных падыходаў — праца спецыялістаў не медыцынскага, а псіхолага-педагагічнага профілю.
Дзяцей з РАС не трэба вучыць радавацца альбо плакаць, яны і так гэта ўмеюць. Правільная праява эмоцый і правільная інтэрпрэтацыя эмоцый навакольных людзей — вось тое, чаму іх трэба вучыць.
Улічваючы рост распаўсюджанасці РАС, аднойчы можа надысці дзень, калі канцэнтрацыя такіх людзей у грамадстве будзе надзвычай высокая. Гэта і будзе нашае грамадства. Трэба памятаць аб гэтым.
https://bel.24health.by/lyachenne-muzykaj-charounyya-guki-suprac-autyzmu-zaikannya/
