24.12.2019
24.12.2019

Як жыць з рассеяным склерозам. Чалавеку патрэбная надзея

logo
Хваробы ад А да Я
316 030
Памер шрыфта:
  • A
  • A
  • A

Пра тое, што ў Кацярыны (імя змененае па просьбе гераіні) рассеяны склероз, яна даведалася ў 21 год. Страх, бездапаможнасць, адчай і бясконцае «Чаму менавіта я?», адчуванне, што жыццё скончылася... Сёння Кацярына распавядае пра сваё захворванне стрымана і спакойна. Гэтая хвароба будзе з ёй заўсёды.

З 2007-га года ў медыцынскай картцы дзяўчыны значылася: «дэміялінізаванае захворванне» (група паталогій нервовай сістэмы, пры якіх пашкоджваецца міелінавая абалонка нейронаў, што прыводзіць да парушэння перадачы імпульсаў паміж нервовымі клеткамі). Канчатковы дыягназ «рассеяны склероз» Кацярыне паставілі праз 9 гадоў – у 2016-м.

Рассеяны склероз мае мноства праяў. У захворвання няма пэўнага набору класічных сімптомаў. Нават пасля дэбюту хваробы нельга з упэўненасцю сказаць, гэта рассеяны склероз ці не, што значна ўскладняе дыягностыку.

У мяне знямела скура. Дэбют захворвання

Рассеяны склероз. Хвароба маладых.

– Захворванне ў мяне пачалося са знямення скуры, – прыгадвае Кацярына. – Напрыклад, я не адчувала тэмпературу. Стаіш у душы, вада цёплая, а здаецца, што халодная. Да цябе дакранаюцца, але ты не адчуваеш, палец гэта ці штосьці вострае. Сёння здранцвенне ў якой-небудзь частцы цела – гэта практычна норма. Бывае так званы трэмар стомленасці, калі дрыжаць рукі і ногі. Дарэчы, хуткая стамляльнасць – гэта характэрная рыса для ўсіх, хто хворы на рассеяны склероз. Калі я рана ўстаю, дык гадзіны ў чатыры дня магу ўжо стаміцца. Але да гэтага прывыкаеш.

Выпісалі са стацыянара з дыягназам «дэміліенізуючае захворванне» і далі толькі агульныя рэкамендацыі, якія заключаліся ў тым, каб пазбягаць рэзкіх перападаў тэмпературы, не перагравацца, не мяняць гадзіннікавыя паясы і месца жыхарства, не паліць, пазбягаць стрэсаў і пракураных памяшканняў. Увогуле, усё будзе добра, але вы трымайцеся. Лёгка сказаць...

Але на той момант практычна адзінай крыніцай інфармацыі пра хваробу быў інтэрнэт. Я начыталася самай разнастайнай інфармацыі і вырашыла, што жыццё скончылася. Зараз разумею, што тады мне вельмі патрэбная была кансультацыя спецыяліста або проста гутарка з тым, хто таксама хворы. Бо чалавеку заўсёды патрэбная надзея.

Самае страшнае – гэта не ведаць, што наперадзе

Не магу сказаць, што я прайшла ўсе стадыі прыняцця свайго захворвання. Было шкадаванне. Шкадаванне сябе, адчай, спробы знайсці адказ на пытанне, чаму гэта здарылася са мной. Было вельмі страшна. Тры гады я штомесяц хацела вярнуцца да мамы ў родны горад, каб там чакаць сваёй інваліднасці. Урачы не давалі ніякіх прагнозаў, спасылаючыся на тое, што рассеяны склероз – хвароба непрадказальная. І да гэтага часу, нягледзячы на тое, што большасць маіх сімптомаў здымаецца пульс-тэрапіяй (гарманальная тэрапія - заўв. аўтара), ад урачоў чуеш толькі спачуванне. Але я не чакаю шкадавання, а хачу ведаць рэальную сітуацыю.

Нават калі я чакала дзіця, урачы адгаворвалі і раілі перапыніць цяжарнасць. Мне 24. Я цяжарная, і мяне адпраўляюць на аборт. Эмоцыі, якія я тады адчувала, не перадаць словамі. Як потым з гэтым жыць? Можа, гэта мой апошні шанц перажыць тыя пачуцці, якія зведваеш, калі бярэш дзіця на рукі, бачыш яго ўсмешку, радуешся першым крокам і словам?

Сёння ўжо даказана, што цяжарнасць пры рассеяным склерозе магчымая. Так, пасля родаў можа быць абвастрэнне захворвання, але ў маім выпадку ўсё скончылася добра. Цяпер у мяне цудоўнае дзіця.

Калі толькі паставілі дыягназ, не магу сказаць, што была дэпрэсія, але было вельмі дрэнна. Мне тады ніхто не параіў звярнуцца да псіхатэрапеўта, які вельмі патрэбны ў такой сітуацыі. Па сутнасці, здароваму чалавеку раптам кажуць, што ён у любы момант можа стаць інвалідам. І самае страшнае – гэта жыць, не ведаючы, што будзе наперадзе. Але за 10 гадоў хваробы прыйшло разуменне, што ты практычна такі ж, як усе, проста трохі адрозніваешся. А штосьці нядобрае здарыцца можа з кожным. Але я кажу толькі за сябе, бо, з аднаго боку, мне пашанцавала, што ў мяне не самае цяжкае цячэнне захворвання.

Хвароба падганяе жыць хутчэй

Шкадаванне сябе – не самае лепшае выйсце з сітуацыі. Можна бясконца пакутаваць, тым самым апраўдваючы «нічоганерабленне», свой страх і слабасць. Але ж штораз, калі, здавалася б, ужо страчаная функцыя аднаўляецца, – гэта як другі шанц. Магчыма, раней я б не адважылася на тыя рэчы, якія раблю цяпер. Пасля чарговага абвастрэння звольнілася з нелюбімай працы. Пачала сваю справу. Хвароба мяне падганяе жыць хутчэй. Не хочацца губляць час і доўга разгойдвацца, каб прыняць пэўнае рашэнне. Калі не цяпер, дык калі? Бо «пасля» можа і не наступіць. Лепей зрабіць і шкадаваць, чым не зрабіць і шкадаваць.

Я не мару, а стаўлю мэты. І дасягаю іх. У асноўным, яны звязаныя з тым, як я хачу жыць, з маёй сям'ёй і працай. Мары – гэта штосьці эфемернае. Я не люблю марыць пра тое, што недасягальна. Калі дасягальна – гэта ўжо мэта. Дарэчы, я раней нават і не думала, што рэаліст. Ведаеце, пра такіх, як я, часта кажуць – «лунаюць у аблоках». З хваробай усё памянялася. Магчыма, з-за таго, што можна ў любы момант усё страціць, ужо не баішся рызыкаваць.

Жыць з хваробай

Самы мой вялікі страх – рэзкае пагаршэнне або абвастрэнне, якое паўплывае на вельмі неабходнае: зрок, рукі, ногі, маўленне. Я не ўяўляю, што будзе са мной, калі, напрыклад, адмовяць ногі. У 2016-м годзе падчас абвастрэння адмовіла рука. Я зусім не была да гэтага гатовая. Ды і падрыхтавацца да такога немагчыма. Гэта быў шок. Напэўна, калі б усё не аднавілася, давялося б наноў вучыцца жыць.

Жыць з захворваннем можна. Стомленасць хутка праходзіць. Я хаджу ў фітнэс-залу, захоўваю дыету. Стараюся берагчы сябе, не перапрацоўвацца. Заўсёды ёсць пэўныя нюансы, іх трэба ўлічваць. У прынцыпе, у мяне паўнавартаснае жыццё, але з абмежаваннямі.

У маім выпадку рассеяны склероз – гэта пара абвастрэнняў, якія здараюцца пару разоў на год. З пастаянных праяў хваробы – пры рэзкім руху магу страціць раўнавагу ці пры стомленасці могуць несвоечасова падварочвацца ногі.

Чым хутчэй ты пачнеш тэрапію, тым лепшы прагноз

У ідэале, калі няма абвастрэнняў захворвання, якія, напрыклад, могуць выявіцца слепатой або стратай магчымасці перасоўвацца, трэба раз у год праходзіць МРТ-даследаванне. Але ў чым складаецца праблема. Пры абвастрэнні, якое можа праявіцца ўзмацненнем слабасці, вяртаннем ранейшых сімптомаў або з'яўленнем новых, трэба тэрмінова ісці да ўрача. Чым хутчэй ты пачнеш тэрапію, тым лепшы прагноз. Для таго, каб высветліць, ці ёсць новыя ачагі, трэба выканаць МРТ галаўнога і спіннога мозгу з кантраставаннем, а яго робяць толькі ва ўмовах стацыянара. Як правіла, даводзіцца чакаць. Але ў мяне, як і ў іншых людзей з рассеяным склерозам, няма гэтага часу. Своечасова пачатае лячэнне або змена тэрапіі ў выпадку яе неэфектыўнасці дае абнадзейлівы прагноз майго жыцця. Зараз, праўда, ужо ў дзвюх бальніцах пры звароце можна адразу ж зрабіць МРТ з кантраставаннем, не стоячы ў чарзе на шпіталізацыю. Але гэтага мала.

Ёсць пэўныя цяжкасці з незапланаваным наведваннем неўролага ў выпадку абвастрэння. З'явілася вялікая колькасць новых лекавых сродкаў, якія змяняюць цячэнне рассеянага склерозу (ПІТРС). Разам з тым, не хапае пра іх інфармацыі: наколькі эфектыўныя гэтыя прэпараты, ці ёсць пабочныя эфекты, як і калі можна іх атрымаць, каму яны паказаныя. Чула, што некаторыя сучасныя прэпараты ўжо ёсць у Беларусі, але яны яшчэ не даступныя для ўсіх, каму патрэбныя.

Пажаданне

Магу падзяліцца тым, што дапамагло менавіта мне па першым часе пасля пастаноўкі дыягназу. Магчыма, хтосьці і для сябе знойдзе карыснае.

  • Абавязкова трэба звярнуцца як мага хутчэй да неўролага, які спецыялізуецца на дыягностыцы, лячэнні і кансультаванні пацыентаў з рассеяным склерозам.
  • Неабходная кансультацыя псіхатэрапеўта, які ўжо сутыкаўся з падобнымі праблемамі ў пацыентаў з рассеяным склерозам. Трэба навучыцца жыць з хваробай, адаптавацца да новай жыццёвай сітуацыі.
  • Звярніцеся ў арганізацыю «Дапамога хворым на рассеяны склероз». Падтрымка людзей, якія самі апынуліся «закладнікамі» гэтай цяжкай хваробы, будзе вельмі дарэчы. Часам простая размова з такім жа, як вы, можа вярнуць жаданне жыць далей.
  • Размаўляйце са сваімі родзічамі. Ім таксама цяжка. Яны не могуць зразумець некаторых сітуацый, але бачаць і адчуваюць, калі вам дрэнна. Часам здаецца, што ты пакутуеш болей. Але людзі, якія любяць цябе, перажываюць не менш. Калі я шкадавала сябе, пачала забывацца, наколькі можа быць дрэнна маім бацькам. Зараз, будучы сама мамай, разумею: няма, напэўна, страху большага, чым хвароба свайго дзіцяці.

Я не магу загадваць нашмат наперад, але працягваю жыць...

Інфармацыя пра рассеяны склероз для пацыентаў даступная таксама на сайце арганізацыі дапамогі людзям з РС (тэлефон +375 17 3967558).

Дадатковую інфармацыю для спецыялістаў аховы здароўя можна атрымаць на сайце roche.by.

Усё фота ілюстрацыйныя, узятыя з адкрытых інтэрнэт-крыніц і не маюць дачынення да гераіні аповеду.

 

Матэрыялы на сайце bel.24health.by носяць інфармацыйны характар і прызначаныя для адукацыйных мэтаў. Інфармацыя не павінна выкарыстоўвацца ў якасці медыцынскіх рэкамендацый. Ставіць дыягназ і прызначае лячэнне толькі ваш урач. Рэдакцыя сайта не нясе адказнасці за магчымыя негатыўныя наступствы, якія ўзніклі ў выніку выкарыстання інфармацыі, размешчанай на сайце bel.24health.by

316 0 30

Нарадзілася і жыву ў Мінску. У 1995 годзе скончыла сталічную сярэднюю школу №168, затым паступіла ў Беларускі дзяржаўны ўніверсітэт на факультэт журналістыкі. Пасля заканчэння вучобы ў 2000 годзе была размеркаваная ў Беларускае тэлеграфнае агенцтва (БелТА), дзе 8 гадоў прапрацавала спецыяльным карэспандэнтам аддзела палітычнай і сацыяльнай інфармацыі. У розныя гады асвятляла падзеі ў сферы навукі, культуры, адукацыі і аховы здароўя. У 2011 годзе перайшла ў прэс-службу Міністэрства аховы здароўя. Кола маіх абавязкаў уключала, у тым ліку арганізацыю сустрэчаў спецыялістаў са СМІ, складанне прэс-рэлізаў, забеспячэнне журналістаў інфармацыяй пра дзейнасць сферы аховы здароўя, а таксама падрыхтоўку аператыўных каментароў экспертаў і фарміраванне стужкі навінаў афіцыйнага сайта міністэрства. З 2017 года працую ўласным карэспандэнтам аддзела інтэрнэт-праектаў рэдакцыі газеты «Медыцынскі веснік». З'яўляюся аўтарам публікацый на інфармацыйным партале «Здаровыя людзі» і сайце для падлеткаў «Teenage.by».